WissenschaftlerInnen und Studien gesucht: Gesundheitsbezogene Forschungsdatenbank im Aufbau

Am 16. November 2018 hat die GWK (Gemeinsame Wissenschaftskonferenz) beschlossen, den Aufbau einer nationalen Forschungsdateninfrastruktur (NFDI) in Deutschland zu fördern. In den nächsten 10 Jahren werden dazu bis zu 30 NFDI-Konsortien gefördert (weitere Informationen: https://www.gwkbonn.de/fileadmin/Redaktion/Dokumente/Papers/NFDI.pdf).

In diesem Zusammenhang planen ZB MED Informationszentrum Lebenswissenschaften, das Leibniz-Institut für Präventionsforschung und Epidemiologie – BIPS und das Institut für Medizinische Informatik, Statistik und Epidemiologie (IMISE) an der Universität Leipzig, zusammen mit weiteren Partnern einen Vorschlag für eine nationale Forschungsdateninfrastruktur für personenbezogene Gesundheitsdaten (NFDI4Health) einzureichen.

Am 25. Juni 2019 findet ein erster Community-Workshop der Initiative NFDI4Health - Nationale Forschungsdateninfrastruktur für personenbezogene Gesundheitsdaten statt. Über folgenden Link ist die Online-Anmeldung bis zum 14. Juni 2019 möglich:
https://fdm-nrw.de/index.php/veranstaltungen/community-workshop-nfdi4health/   

Im Workshop ist geplant, den vorläufigen Vorschlag für NFDI4Health vorzustellen sowie im direkten Austausch mit den TeilnehmerInnen zu Bedarfen der möglichen NutzerInnen von NFDI4Health zu treten. Weitere organisatorische Details werden an alle registrierten Personen per E-Mail verteilt.

Hintergrund: Über NDFI4Health

Der Zugang zu detaillierten Informationen über eine große Anzahl von PatientInnen ist entscheidend, um die personalisierte Medizin zu unterstützen, neue Therapieoptionen zu finden und die Patientenversorgung zu verbessern. In Deutschland gibt es eine Vielzahl unterschiedlicher Datenquellen wie klinische, epidemiologische oder gesundheitswissenschaftliche/-politische Studien, die auf verschiedene Forschungseinrichtungen und Behörden verteilt sind. Der Zugang zu und die Nutzung dieser Daten ist aufgrund der berechtigten Interessen der StudienteilnehmerInnen durch datenschutzrechtliche Bestimmungen eingeschränkt. Neben diesen wichtigen Einschränkungen wird der Zugang zu Forschungsdaten immer noch hauptsächlich durch die fehlende Interoperabilität der Datentypen, mangelnde Möglichkeiten der Datenverknüpfung und das Fehlen geschützter Umgebungen und Einstellungen für den Datenaustausch behindert.