Krankheitsbewältigung bei Stoffwechselstörungen am Beispiel der Phenylketonurie

Einleitung

Die Phenylketonurie (PKU) ist eine angeborene Erkrankung im Bereich des Aminosäurestoffwechsels [1]. Seit den frühen 1970er Jahren wird die PKU im Neugeborenenscreening erfasst und ermöglicht so den Betroffenen bei Einhaltung der Diät ein nahezu vollständiges Ausbleiben sämtlicher Symptome.
Eine Besonderheit bei der PKU besteht darin, dass die Krankheitsbewältigung dank der frühen Diagnosestellung zunächst viel stärker bei den Eltern und sehr viel weniger bei den Betroffenen selbst abläuft. Dazu kommt noch, dass sich viele Eltern schon allein durch die Geburt eines Kindes in einem emotionalen Ausnahmezustand befinden, zu dem die Diagnose PKU noch erschwerend hinzukommt.
Der Umgang mit Stoffwechselerkrankungen stellt die Betroffenen (bzw. die Eltern) vor vielfältige Herausforderungen. Die Krankheitsbewältigung nimmt hier einen wichtigen Stellenwert ein. „Der Begriff Krankheitsbewältigung bezeichnet die kognitiven, emotionalen und behavioralen Reaktionen, die ein Mensch im Kontext einer Erkrankung zeigt, um krankheitsbedingte Belastungen zu reduzieren oder auszugleichen. Insbesondere für die Bewältigung chronischer Krankheiten ergibt sich die Besonderheit, dass es einer wiederholten Auseinandersetzung mit der Erkrankung bedarf. Krankheitsbewältigung stellt hier einen kontinuierlichen Prozess der Auseinandersetzung mit der Erkrankung und ihren Belastungen dar.“ [2] ...

Den vollständigen Artikel finden Sie auch in ERNÄHRUNGS UMSCHAU 4/2022 von Seite S25 bis S29.