Special: Herausforderungen in der ernährungsmedizinischen Versorgung von erwachsenen Patienten mit angeborenen Stoffwechselerkrankungen

Martin Merkel, Hamburg

Die Einhaltung einer spezifischen Diät ist ein wesentlicher Bestandteil der Therapie vieler angeborener Stoffwechselkrankheiten. Eine spezielle Ernährung ist in den meisten dieser Fälle nicht nur in der Kindheit, sondern auch im Erwachsenenalter notwendig. Wenn z. B. Patienten mit Glykogenose Typ 1 nicht lebenslang regelmäßig Kohlenhydrate zu sich nehmen, sinkt der Blutzucker und die Patienten können in einer Unterzuckerung versterben. Für die Behandlung sind Produkte notwendig, die z. T. auch in normalen Lebensmittelmärkten zu erwerben sind, wie Speisestärke oder Traubenzucker.

Schwierigkeiten bei der Kostenübernahme

Manche Patienten mit seltenen Stoffwechselkrankheiten müssen Lebensmittel oder Nahrungsergänzungsmittel als überlebenswichtiges Medikament in hoher Dosis und streng kontrolliert einnehmen. Allerdings erfolgt in aller Regel keine Erstattung durch die Kostenträger. Auch Kosten für Vitaminpräparate, die wegen der Spezialdiät nicht ausreichend zugeführt werden können, werden mit Verweis auf Verordnungsbeschränkungen in den Arzneimittelrichtlinien oft nicht übernommen.

Manche Patienten, beispielsweise solche mit Phenylketonurie , lockern während der Pubertät ihre Diät und wollen im 3. oder 4. Lebensjahrzehnt wieder eine bessere Stoffwechselführung erreichen. In solchen Fällen gibt es regelmäßig Rückfragen der Krankenkassen, warum denn jetzt „auf einmal“ wieder eine Supplementierung mit Aminosäurepräparaten notwendig sei, wo es doch jahrelang „ohne“ ging. Die in der zurückliegenden Zeit teilweise katastrophale, risikoreiche Stoffwechselführung und die nutritiven Mangelzustände der Patienten werden ignoriert.

Den vollständigen Artikel finden Sie auch in Ernährungs Umschau 06/14 von Seite M334 bis M335.